A reforma da HIPAA deve proteger os pacientes, reduzir os silos em torno dos dados médicos

O executivo-chefe da Lifespark, Joel Theisen, defende uma atualização do HIPAA que reconheça um cenário de tecnologia avançada e forneça aos provedores uma imagem mais completa da saúde do paciente.

Nota do editor: Joel Theisen é fundador e executivo-chefe da Lifespark, uma empresa sênior de saúde com sede em Minnesota.

Na época em que a América adotou a principal lei de privacidade e tecnologia médica, o dispositivo móvel mais popular era um pager, filmes caseiros reproduzidos em VHS na Blockbuster e os principais mecanismos de busca eram AskJeeves, AltaVista e Dogpile.

Nossos tempos e tecnologia mudaram, mas a famosa lei HIPAA de 1996 - a Lei de Portabilidade e Responsabilidade do Seguro Saúde - permanece presa na era passada, quando a Macarena ainda era rei.

Felizmente, há uma pressão bipartidária em Washington para atualizar a lei, patrocinada pelos senadores Tammy Baldwin, de Wisconsin, e John Cassidy, de Louisiana. Esse projeto de lei exige uma comissão para revisar as proteções estaduais e federais existentes de informações pessoais de saúde, bem como as práticas atuais de uso de dados de saúde pelos setores de saúde, seguros, serviços financeiros e eletrônicos de consumo. Também é recomendar ao Congresso se a legislação federal é necessária para modernizar a privacidade dos dados de saúde.

Como RN e CEO de uma empresa de assistência médica, espero que possamos atualizar o HIPAA de uma forma que não apenas reconheça o valor de novos aplicativos de saúde e dispositivos de monitoramento no estilo Fitbit, mas também reduza os silos em torno dos dados de saúde para que os provedores possam responder a uma imagem mais ampla e completa da saúde de uma pessoa.

Na década de 1990, legisladores, consumidores e profissionais médicos estavam justificadamente preocupados com o uso e divulgação de informações pessoais de saúde. O resultado foi a parte da vasta lei com a qual os consumidores estão mais familiarizados - a regra de privacidade da HIPAA.

As intenções foram boas, os resultados foram muitos, mas a lei não acompanhou a realidade tecnológica de hoje.

Uma consequência não intencional foi a compartimentalização da medicina. A HIPAA torna mais difícil o compartilhamento de dados de saúde, uma mudança óbvia para qualquer paciente que teve a experiência frustrante de preencher formulários e repetir seu histórico médico toda vez que consulta um novo médico, assistente médico, enfermeira ou representante de plano de saúde.

Você já tentou montar e revisar seu próprio histórico médico? Esta não é uma tarefa fácil - é extremamente isolada. Se é tão difícil para você obter seus próprios registros em um só lugar, então você pode imaginar como é difícil para os profissionais tentar obter um quadro de saúde completo para que possam entender, tratar e curar você.

A HIPAA estimulou o surgimento de empresas gigantes de registros eletrônicos de saúde como a Epic e a Cerner, que criaram repositórios de registros de pacientes baseados em nuvem – e depois construíram fossos em torno deles. Eles descobriram que, se você controlar os dados, controlará o jogo. Isso pode ser bom para seus negócios, mas impede a capacidade dos provedores de entender e melhorar a saúde de uma pessoa com base em sua história de vida.

A medicina fragmentada torna os cuidados de saúde mais difíceis. No momento em que precisamos considerar a saúde de uma pessoa como um todo, nosso sistema é configurado para que diferentes especialistas médicos vejam as pessoas através de seus olhos especializados específicos. Um paciente não é um ser humano vivo, respirando com necessidades complexas e sonhos variados. Ela é vista na esteira médica como um quadril quebrado, ou uma pressão alta que precisa diminuir, ou um câncer que precisa ser irradiado.

Em meu próprio negócio de saúde completa para idosos, nossos membros viveram vidas plenas, muitas vezes depois de serem tratados por muitos médicos diferentes. No entanto, o ônus recai sobre o indivíduo para contar sua história, sua jornada de vida, com cada provedor em cada ponto de serviço repetidamente. É incrivelmente frustrante que o setor de saúde não consiga agregar a história e as informações sobre a pessoa, no nosso caso, os idosos.

Embora plataformas de tecnologia como Facebook, iCloud e Google Fotos tenham avançado muito as formas pelas quais as pessoas podem registrar, lembrar e compartilhar grandes eventos da vida, não há uma maneira semelhante e direta de capturar e entender sua história médica completa. (A propósito, o Facebook, o Google e a nuvem não existiam quando o HIPAA foi aprovado.) Claramente, a tecnologia pode ajudar na manutenção de registros médicos se colocarmos as proteções adequadas em torno dela.